95 درصد مبتلایان به "ای بی" حاصل ازدواج های خانوادگی هستند
به گفته سید حمیدرضا هاشمی ،در 95 درصد موارد ازدواج های فامیلی و ژنتیک علت اصلی بروز این بیماری است. مسؤل خانه "ای بی" با بیان این که این بیماری صعب العلاج است، گفت: امکان مبارزه با این بیماری وجود ندارد و تنها از طریق ترمیم های مقطعی، پماد، پانسمان های ساخت خارج و بسیار گران قیمت می توان آن را کنترل کرد.
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. " ای بی " به واسطه نوع بیماری اش علاوه بر اینکه در چهره ظاهری افراد تاثیر ناخوشایندی دارد هزینه های بالایی هم دارد در کشور ما خانه " ای بی " از این بیماران که با عنوان بیماران پروانه ای شناخته شده اند حمایت های مالی و دارویی می کند .
حمیدرضا هاشمی، مسؤل خانه ای بی در خصوص خانه ای بی گفت: خانه ای بی طی سال های گذشته با همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران تاسیس شد.
او هدف اصلی تشکیل این خانه را اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و مراقبت های صحیح آن برشمرد و گفت: با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی حساسیت جامعه و مسؤلین نسبت به این بیماری افزایش یافته است.
هاشمی گفت: این خانه شامل اتاق کارگاه و آموزش ،اتاق پزشک، اتاق پرستاری و اتاق فکر، سالن اجتماعات و مشارکت های مردمی است.
هاشمی درمورد چیستی این بیماری گفت: این بیماران دارای پوستی بسیار نازک و شکننده هستند که با کوچکترین ضربه ای تاول زده و از بین می رود.از این رو به آنان پروانه ای می گویند.
به گفته سید حمیدرضا هاشمی ،در 95 درصد موارد ازدواج های فامیلی و ژنتیک علت اصلی بروز این بیماری است.
مسؤل خانه "ای بی" با بیان این که این بیماری صعب العلاج است، گفت: امکان مبارزه با این بیماری وجود ندارد و تنها از طریق ترمیم های مقطعی، پماد، پانسمان های ساخت خارج و بسیار گران قیمت می توان آن را کنترل کرد.
او با بیان این که تا کنون 520 نفر شناسایی شده اند گفت: امکان وجود 800 تا 1000 نفر بیمار در کشور هست .
هاشمی ضمن مؤثر خواندن خانه ای بی به شناسایی و کمک بیماران گفت: با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران ،ایجاد کیفیت و امید به زندگی در آن ها بالا رفته و با توجه به هزینه های بالای این بیماری جذب کمک ها در داخل و خارج از کشور و ارتباط با سازمان ها و ارتباط با نهادها و سازمان های مسؤل بخشی از هزینه درمانی بیماران تامین شده است.
منبع:برنا
