ام‌اس؛ محبوس در چهار‌دیواری امکانات
اولين بخش تخصصي ام‌اس در ايران با احداث ساختمان جديدي در بيمارستان سينا راه‌اندازي شده است. همچنين اولين مرکز تحقيقات ام‌اس در بيمارستان سينا از سوی دکتر صحرائيان احداث شد
يکي از متخصصان مغز و اعصاب معتقد است وقتي تشخيص داده شد که فردي بيماري ام‌اس دارد، او با توجه به سوابق کاري و رزومه بيمارستان سينا، به‌عنوان نخستين بيمارستاني که در این زمينه فعال است، ابتدا به آن مکان مراجعه مي‌کند و بعد از سينا، برخي از مبتلايان در مرحله دوم به بيمارستان رفيده مي‌روند تا تحت درمان توانبخشي قرار گيرند و زماني که فرد در مرحله حاد بوده و بيماري‌اش رو به پيشرفت باشد، از سوی خانواده با کمک پرستار در خانه نگهداري مي‌شود اما گاهي هم با اصرار خود يا پيشنهاد خانواده به اقامتگاه کهريزک برده مي‌شود. آخر خط...
سينا؛ خداي من، همان خدايي است که چون بيمار شوم، مرا شفا مي‌دهد
روزنامه وقایع اتفاقیه می نویسد: اولين بخش تخصصي ام‌اس در ايران با احداث ساختمان جديدي در بيمارستان سينا راه‌اندازي شده است. همچنين اولين مرکز تحقيقات ام‌اس در بيمارستان سينا از سوی دکتر صحرائيان احداث شد. کلينيک ام‌اس سينا به رنگ نارنجي- نماد بيماران مبتلا به ام‌اس - در ميان ساير درمانگاه‌ها و کلينيک‌هاي ديگر بيمارستان، مدرن‌تر است. اين کلينيک در سال گذشته افتتاح شده و قرار بر اين است تا سه سال آينده با کمک خيرين وسعت داده شود.
دکتر حسين کرمانپور درباره کلينيک ام‌اس سينا مي‌گويد: «ما قصد داريم در آينده از منظر پزشکي، تحقيقات، آموزش فلوشيپ و پرستارهاي دوره‌ديده تکميلي ام‌اس، آزمايشگاه، سيستم تصوير‌برداري و... داشته باشيم. کلينيک‌هاي ام‌اس در سراسر دنيا به‌صورت تيمي کار کرده و متخصصان پزشکي و فراپزشکي در کنار يکديگر هستند. در اين کلينيک‌ها، متخصصان مغز و اعصاب، اورولوژيست، چشم‌پزشک، روان‌شناس، متخصص امور جنسي (سکس‌تراپيست) که متأسفانه در کشور ما محدود است، در يک کلينيک کنار هم کار مي‌کنند. براي يک بيمار ام‌اس گاهي اوقات، رفت‌وآمد مشکل و سخت است و مي‌خواهد زماني که وارد کلينيک شد هم اورولوژيست او را معاينه کرده، سپس چشم‌پزشک و... در همان‌جا آزمايش دهد يا اگر نياز دارد، عکسبرداري کند. در اين مراکز، فيزيوتراپ و آب‌درماني نيز موجود است و هيچ چيز مانند توانبخشي و آب‌درماني در به‌کارگيري عضلات اين نوع بيماري، مثمرثمر نيست.
وجود همه اين امکانات در يک درمانگاه يا همان کلينيک، سبب مي‌شود استرس بيمار به تبع آن کاهش يابد اما متأسفانه، درحال‌حاضر، چنين کلينيکي که ارائه‌دهنده اين‌گونه خدمات باشد، در ايران نيست. يادتان باشد در زمينه ام‌اس ما درمان نداريم بلکه با مديريت درمان مواجه هستيم.»
او درباره آب‌درماني مي‌گويد: «يکي از مشکلات درمانگاه‌هاي ام‌اس، مسئله فيزیوتراپي و آب‌درماني است که آب‌درماني به‌صورت تخصصي براي بيماران وجود ندارد. استفاده از اين دو، واقعا معجزه مي‌کند. در کلينيک ما، فيزيوتراپي موجود است اما آب‌درماني متأسفانه، در شيوه‌اي که گفتم، وجود ندارد.»
ميانگين سني بيماران ام‌اس با توجه به گفته متخصصان بيمارستان سينا، بين 16 تا 45 است و اکثر آنان را نيز زنان تشکيل مي‌دهند. بااين‌حال، استثنا هم در‌اين‌زمينه وجود دارد زيرا گاهي بيمارانشان کودکان هشت، 9 ساله يا افراد ميانسال هستند. بيماران ام‌اس بيمارستان سينا تحت پوشش بيمه بوده و درمان براي آنها رايگان انجام مي‌شود. کرمانپور درباره مشاوره‌دادن به بيماران در کلينيک مي‌گويد: «در کلينيک سينا، ما سه نوع مشاوره داريم؛ يکي مشاوره مصرف صحيح دارو، مشاوره تغذيه و ديگري هم مشاوره باليني است.
اگر مشاور ما تشخيص دهد که بيمار دچار برخي از اختلالات، مانند اضطراب، افسردگي و... شده است، فورا او را به روان‌پزشک بيمارستان معرفي مي‌کند تا با تجويز دارو، اين اختلالات از بين برود.» پذيرش روزانه کلينيک ام‌اس سينا، گاهي به صد نفر هم مي‌رسد و در ماه پذيرش بيشتر از هزار نفر هم داشته‌اند.
عده‌اي از آنها، زماني که اين بيماري تشخيص داده مي‌شود، براي اولين‌بار به متخصصان کلينيک سينا مراجعه مي‌کنند، برخي نيز هر ماه براي دستور دارويي و پالس‌تراپي بستري موقتي مي‌شوند (کورتون‌درماني که نياز به بستري چندساعته دارد.) بعضي هم براي آزمايش مايع نخاعي و ام‌آر‌آي چند روز بستري مي‌شوند.
حسين کرمانپور از کمبودهای ايران درباره بيماري ام‌اس مي‌گويد: «در تهران بايد چندين کلينيک جامع که به‌صورت گروهي کار مي‌کنند، ساخته شده و سپس در ساير شهرها با الگوبرداري از کلينيک‌هاي جامع، درمانگاه‌هاي تخصصي احداث شود تا ديگر هيچ بيمار شهرستاني براي يک دارو يا يک آزمايش ساده با توجه به مشکلات و دشواري‌هاي رفت‌وآمد به تهران نيايد.»
دکتر محمدعلي صحرائيان، از شاخص‌ترين متخصصان درمانگر ام‌اس در بيمارستان سينا نيز يکي از عوامل مهم در درمان این بيماران و مقابله با پيشرفت و ناتواني بيمار را دسترسي مناسب با تيم درمان مي‌داند: «از آنجايي که بيماري ام‌اس غير‌قابل پيش‌بيني است، امکان عود آن در هر زماني وجود دارد. هر لحظه ممکن است بيماري از شرايط پايدار به ناپايدار تغيير پيدا کرده و بيمار درباره بيماري و درمانش سؤالات بسياري داشته باشد. اگر دسترسي به تيم درمان وجود نداشته باشد، اضطراب و تنش در او ايجاد شده و بيماري تشديد مي‌يابد. اينکه بيمار به تيم درمان خود دسترسي داشته باشد، بسيار مهم است.
درحال‌حاضر، اين دسترسي در بسياري از مواقع وجود ندارد و علتش هم اين بوده که بسياري از بيماران در مطب‌هاي خصوصي یا کلينيک‌هاي شلوغ ويزيت مي‌شوند که نوبت‌دهي در اين مکان‌ها از قبل صورت گرفته است. وقتي شرايط ضروري پيش مي‌آيد، پزشک متخصص عملا حضور ندارد. در کشورهاي ديگر، اين موضوع را اين‌گونه حل کرده‌اند که بيمار به تيم درمان دسترسي داشته باشد؛ يعني پرستاري که در کنار پزشک متخصص مغز و اعصاب کار مي‌کند، مي‌تواند بسياري از سؤالات بيمار را پاسخ دهد. اگر کلينيک جامع ام‌اس به آن مفهومي که در خارج از کشور وجود دارد، در ايران هم راه‌اندازي شود، کمک زيادي به بيماران خواهد کرد.»
او با توجه به حجم بيماران مبتلا به ام‌اس که حدود 60 هزار نفر هستند، ادامه مي‌دهد: «اگر هر کلينيکي هم هزار و500 نفر را پوشش دهد، ما در کل ايران به 50 مرکز جامع ام‌اس نياز داريم.»
رفيده: نخستين مرکز بستري توانبخشي در ايران فقط با 20 تخت
مسلما نام بيمارستان «رفيده» کمتر به گوش کسي رسيده است زيرا اين بيمارستان تقريبا کوچک در دل يکي از کوچه پس‌کوچه‌هاي قيطريه قرار دارد. زمين 9 هزار متري که از وقفيات خانواده رفيده است از سوی دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي در سال 1383 تأسيس و در سال 1389 مورد بهره‌برداري قرار گرفت. بخش «يک»، ساختمان اصلي بيمارستان با بيست تختخواب، متعلق به پذيرش بيماران ام‌اس از شمالي‌ترين تا جنوبي‌ترين نقطه کشور است. تفکر ساخت چنين مجموعه‌اي براي اين دسته از بيماران از سال 1381 در دستور کار بود که سرانجام در سال 1393 (چيزي حدود 12 سال) اين فکر عملي شد و بخش توانبخشي براي اولين‌بار در ايران راه‌اندازي شد.
دکتر مجتبي عظیميان، متخصص مغز و اعصاب که رياست بخش بيماران ام‌اس را دارد درباره توانبخشي براي بيماران ام‌اس مي‌گويد: «اينکه در اين بخش، فقط بيست تخت وجود دارد، به ناقص‌بودن برنامه و پروتکل‌هاي پزشکي بيماري ام‌اس در ايران بازمي‌گردد. توانبخشي در پروتکل‌هاي دنيا نقش مهمي در روند درمان بيماري بازي مي‌کنند. در برخي بيمارستان‌ها ارائه خدمات سرپايي براي اين عزيران وجود دارد اما از آنجا که رفت‌وآمد براي اين‌دسته از افراد بسيار مشکل است، عملا توانبخشي ناقص مي‌ماند چون بيمار چند جلسه مي‌آمد و سپس رهايش مي‌کرد. يکي‌ديگر از ضروريات براي مبتلايان ام‌اس، آب‌درماني است که در اين مرکز وجود ندارد؛ البته ما درصدد اين هستيم در اين مرکز به بيماران از صفر تا صد، همه نوع خدماتي ارائه دهيم و قرار بر اين است در ساختمان جديد ديگري که در اين بيمارستان احداث مي‌شود در زيرزمين آن، بخش آب‌درماني وجود داشته باشد.»
اين فکر تا عملي‌شدن اين بخش با توجه به پيشينه بيمارستان، مسلما چيزي حدود 12 تا 15 سال، زمان مي‌برد تا مورد بهره‌برداري قرار گيرد. روند پذيرش در بيمارستان رفيده به اين گونه است که بيماران با تجويز دکتر متخصصشان که اکثر آنها نيز از سوي بيمارستان سينا هستند، روانه رفيده مي‌شوند و به‌وسیله تيم پزشکان متخصص ام‌اس مورد ارزيابي قرار مي‌گيرند. از شرايط بسيار مهم اين است که آيا بيمار مي‌تواند رفت‌وآمد کند يا نه؟ زيرا روند توانبخشي نياز به رفت‌وآمد به بيمارستان و پيگيري دارد و اگر فرد قادر نباشد، در بيمارستان بستري مي‌شوند. عظیميان ادامه مي‌دهد: «بستري‌شدن و هر روز تحت فيزيوتراپي و کاردرماني (ورزش براي حفظ تعادل بيمار) قرارگرفتن براي مبتلايان، بسيار حياتي است و طبق پروتکل‌هاي روز کل دنيا، توانبخشي در اينجا به‌همان شکل و شمايل صورت مي‌گيرد. در همه‌جا بين 6 تا هشت هفته بستري‌شدن براي توانبخشي تعريف شده است ولي از آنجا که ما در رفيده با کمبود تخت مواجه هستيم، مجبوريم بيماران را زود ترخيص کنيم. بيماران حدود سه هفته در اينجا بستري مي‌شوند زيرا صف انتظار براي بستري‌شدن بسيار بالاست و اين تنها کاري است که مي‌توانيم براي اين عزيزان انجام دهيم.» يکي از بيماران مبتلا در رفيده مي‌گويد: «کاش بيماري ام‌اس، خوب‌شدني بود و اينکه هر کسي در اينجا بستري مي‌شد پس از پايان زمانش، وقتي مي‌رفت، ديگر نيازي نبود که بازگردد تا جا براي بقيه هم باز شود. سومين‌بار است که اينجا بستري مي‌شوم. در نوبت آخر، نزديک يک ماه و نيم در صف انتظار بودم تا بالاخره جايي خالي شد.»
او درباره بهبودي خود در اين مرکز ادامه مي‌دهد: «نسبت به قبل، حداقل 40 درصد در زمينه راه‌رفتن و حفظ تعادل، پيشرفت داشته‌ام که همه اينها را مديون کاردرمان و فيزيوتراپي هستم.» اين بخش از بيمارستان، غير از تيم درمان، داراي مشاوره تغذيه است. از آنجا که اکثر بيماران با مشکلات گوارشي روبه‌رو مي‌شوند و از سؤالات رايجشان اين است که چه‌چيزي بايد بخوريم و چه‌چيزي نخوريم؟ مشاور تغذيه رفيده، براساس علم روز دنيا سعي مي‌کند بر کيفيت غذاها نظارت کند و حتما ويتامينD در وعده ناهار يا شامشان باشد. با همه اين تفاسير، برخي از بيماران از تغذيه بيمارستان شاکي هستند. به گفته يکي از بيماران، غذاهايي مثل برنج، مرغ و گوشت گوساله چون طبع سردي دارند براي بيماري ام‌اس مناسب نيستند اما متأسفانه در رفيده به اين نکات توجه نمي‌شود زيرا به‌عنوان ناهار يا شام به ما از اين سه ماده غذايي مي‌دهند.
دکتر عظیميان در پاسخ به اينکه آيا بيماران ام‌اس، درد مي‌کشند، گفت: «متأسفانه بيماران ام‌اس به دو شيوه درد مي‌کشند که دردهاي وحشتناک و طاقت‌فرسايي است. يکي، گرفتگي عضلات است که به اصطلاح گفته مي‌شود، اسپاسم کرده‌اند و مورد ديگر، تغيير نوع اسکلت بدن است. زماني که عضلات گرفته مي‌شود اين گرفتگي در مدت طولاني، سبب تغييرات اسکلتي مي‌شود که اين حالت براي بيماران دردناک است اما بيماراني که توانبخشي را سريع شروع کرده باشند، با فيزيوتراپي و کاردرماني، معمولا به اين دردها دچار نمي‌شوند. علت اينکه در مراحل اوليه به سمت توانبخشي نمي‌روند به‌دليل نداشتن شناخت است و فقط به‌دنبال درمان‌هاي دارويي هستند و اينکه خيلي دير متوجه مي‌شوند که بيماري ام‌اس دارند. بيماراني داريم که مثلا 15 سال پيش به‌مدت يک روز دچار دوبيني شده و با رفتن به چشم‌پزشک و حتي سرسري گرفتن اين موضوع، از کنار اين قضيه گذشته اما ناگهان بعد از پانزده سال به‌طور ناگهاني با اختلال حرکتي روبه‌رو مي‌شوند و زماني‌که به دکتر مراجعه مي‌کنند با تجويز ام‌آر‌آي، متوجه مي‌شوند دچار ام‌اس شده‌اند.» او درباره افزايش مراکز توانبخش در ايران اظهار کرد: «جامعه نورولوژيست‌هاي کشور در هر استاني بايد چنين بخش‌هايي را داشته باشند؛ حتي خود تهران که فقط نبايد یک مرکز داشته باشد بلکه دانشگاه‌ها بايد بر اين مبنا تعريف شوند و حلقه درمان را تکميل کنند. متأسفانه چندين‌بار با استان‌ها صحبت شده اما از طرف آنها پيگيري نشده است. به‌هرحال، نورولوژيست‌هايي مانند ما با سابقه‌اي بالا و تجربه در اين‌زمينه، بدون هيچ چشمداشتي در صورت درخواست، مي‌توانيم کمکشان کنيم.»
آيا پايان خط، اقامتگاه کهريزک است
آسايشگاه کهريزک، 44 سال گذشته به همت شادروان دکتر محمدرضا حکيم‌زاده که دکتر بيمارستان فيروزآبادي شهر ري بود، مورد بهره‌برداري قرار گرفت. داستان ساخت اقامتگاه، اين‌گونه آغاز مي‌شود که شب‌ها، زماني‌که دکتر حکيم‌زاده از بيمارستان راهي خانه‌اش مي‌شد، سالمندان بدون سرپرست را ديده بود که کنار بيمارستان، چمباته زده بودند و از سرما مي‌لرزيدند. او با ديدن چنين صحنه‌اي، جرقه ساخت مکاني برای اقامت سالمندان بدسرپرست يا بي‌سرپرست به ذهنش زده مي‌شود و در ده کهريزک، زميني که متعلق به فخرالدوله، مادر دکتر علي اميني، نخست‌وزير پهلوي دوم، را به عاريه گرفت و اقامتگاه را تأسيس و ساير امکانات و تجهيزات را از بيمارستان فيروزآبادي به اينجا منتقل کرد و بعدها به‌وسیله افراد خير و بانفوذ از جمله مرحوم حاج‌حسن محمدي، اولين قطعه زمين به کهريزک اهدا مي‌شود تا اينکه با گذشت بيش از چهار دهه، آسايشگاه خيريه کهريزک با مساحتي بيش از 400 هزار مترمربع به‌منظور ياري‌رساندن به سالمندان، معلولان جسمي و حرکتي و مبتلايان ام‌اس، پذيراي مددجویان که به آسايشگاه هزار و 750 تختخوابي معروف شده‌اند، باشد ميانگين تقريبي ساکنان کهريزک شامل 40 درصد مردان و 60 درصد زنان در هر سه گروه است. کهريزک که از روز نخست با شکل‌گيري داوطلبانه افراد خير و نيکوکار، آغاز به‌کار کرد تا به امروز با همان نگاه و شرايط، فعاليت خود را ادامه داده است. زماني‌که وارد آسايشگاه خيريه کهريزک مي‌شويد، آرامگاه مرحوم دکتر حکيم‌زاده در ميدان اصلي آسايشگاه، منطقه‌اي مملو از آرامش و عشق به‌وجود آورده است؛ آسايشگاهي که شعارش اين است: «ما کساني را مي‌پذيريم که فقط نبايد زنده باشند بلکه بايد زندگي مناسبي داشته باشند.» امروزه اين آسايشگاه، مانند شهرکي در منطقه کهريزک مي‌درخشد. در آسايشگاه، برای تفريح و رفاه حال مددجويان، بيش از 30 کارگاه وجود دارد که هر مددجو مي‌تواند روزانه تا چهار ساعت از اين کارگاه‌ها استفاده کند. کهريزک بيش از هر چيزي، مرهون افراد خير و نيکوکاري است که در امور مالي و معنوي کمک‌هاي بسياري مي‌کنند.
آريان و نينا
محسن پزشکي، مدير روابط‌عمومي آسايشگاه کهريزک درباره شکل‌گيري ساختمان بيماران ام‌اس مي‌گويد: «اين ساختمان به نام ياس در دو طبقه در سال 1384 مورد بهره‌برداري قرار گرفت. ياس داراي معماري خاصی است؛ به‌گونه‌اي که در هر طبقه، چهار بال وجود دارد و در هر بال، چندين اتاق دو تا سه تخته قرار دارد. از آنجا که براي بيماران ام‌اس، تابش مستقيم نور خورشيد، مناسب نيست، معماري هر اتاق به‌صورتي است که نور به‌طور مستقيم وارد اتاق‌ها نشود. در هر اتاق براي رعايت حال بيماران، سرويس‌هاي بهداشتي و حمام قرار دارد. اين ساختمان، 120 تختخوابي است که در طبقه اول 60 تخت براي مردان و در طبقه دوم 60 تخت براي زنان قرار دارد. پايه‌گذار اين ساختمان، دو فرد نيکوکار به‌نام‌هاي مهستي و حميد مشحون هستند.» در اطراف ساختمان‌ها مملو از کارگاه‌هاي مختلفي مثل گليم‌بافي، خطاطي، شطرنج، معرق و... موجود است که البته بيماران ام‌اسِ مقيم در کهريزک که اکثرا در فاز حاد و پيشرفته هستند به‌دليل آنکه روي تخت بستري يا روي ويلچر هستند کمتر سراغ کارگاه‌ها مي‌روند. ساختمان ياس در جنوب اقامتگاه قرار دارد و يکي از نکاتي که از چشم بازديدکنندگان پنهان نمي‌ماند، نام دو طبقه ساختمان است؛ طبقه مردان به نام آريان و طبقه زنان به نام نينا.
علت اين نامگذاري، من را به داستان ظريف و شيريني سوق مي‌دهد. آقاي مشحون و همسرش که مقيم آمريکا هستند سال‌ها، بچه‌دار نمي‌شدند تا اينکه دوستانشان به آنها گفتند، اگر نذر آسايشگاه کهريزک کنيد، به‌زودي گره کارتان باز مي‌شود. هر کسي نذر آنجا مي‌کند، دير يا زود حاجتش روا مي‌شود. اين زوج تصميم مي‌گيرند اگر خدا به آنها فرزندي داد هم‌وزن فرزندشان، به آسايشگاه طلا اهدا کنند. بعد از مدتي، مهستي مشحون، دو‌قلو باردار مي‌شود و با مشورت يکديگر تصميم مي‌گيرند ساختماني در آسايشگاه براي مبتلايان ام‌اس بنا کنند. از آنجا که يکي از فرزندان پسر به اسم آريان و فرزند ديگر به نام نينا بود، پس از ساخت، طبقه اول به نام آريان و طبقه دوم به نام نينا نامگذاري مي‌شود.
فضاي حاکم بر ساختمان مددجويان ام‌اس، آرام است. از منظر کيفيت بهداشت در رتبه بالايي قرار دارد. پزشک متخصص، دو هفته يک‌بار و پزشک عمومي هر روز در اين ساختمان وجود دارد اما چيزي که از چشم‌ها پنهان نمي‌ماند، تفاوت طبقه مردان و زنان است. بيماران در کهريزک يا به‌وسیله خانواده يا به اصرار خودشان بستري شده‌اند زيرا پيشرفت بيماري‌شان، اسباب دردسر براي خانواده‌شان فراهم کرده است. در طبقه مردان، اميد، شادابي، سرزندگي و مبارزه با بيماري موج مي‌زند. مرداني که روي تخت بستري هستند، به آنها سوند وصل است و با توجه به اينکه سال‌هاست خبري از خانواده‌شان ندارند با گفتن لطيفه شما را مي‌خندانند و آنهايي که روي ويلچر هستند و اوضاع جسمي‌شان بهتر از سايرين است در حال مطالعه کتاب، ترجمه‌کردن، بازي شطرنج و... هستند و بايد اراده و سختکوشي آنها را ستود اما در طبقه دوم که مخصوص زنان است، تفاوت فاحشي را مي‌بينيد. اتاق‌ها خاموش و ساکت هستند؛ زنان نااميد و هنگام گفت‌وگو بغض دارند. اکثر آنها سال‌هاست که با اين بيماري سخت، دست‌وپنجه نرم مي‌کنند اما مانند مردان نمي‌توانند ابراز شادماني کنند يا حتي لبخندي بزنند. برخي از آنها به اصرار همسرشان در کهريزک بستري و پس از مدتي با پيشنهاد طلاق روبه‌رو شده‌اند و ضربه روحي سختي بر آنها وارد شده است. از اتاق هر کدام که خارج مي‌شوم، اصرار دارند در را ببندم و چراغ را خاموش کنم. در مراسمي چون تئاتر، قصه‌خواني، موسيقي، نمايش و... کمتر از مردان شرکت مي‌کنند و حتي برخي از آنها تا‌به‌حال خودشان را درگير اين برنامه‌ها نکرده‌اند. آنها نمي‌دانند که بيماري ام‌اس لجباز است و بايد با آن جنگيد.
سينا؛ خداي من، همان خدايي است که چون بيمار شوم، مرا شفا مي‌دهد
روزنامه وقایع اتفاقیه می نویسد: اولين بخش تخصصي ام‌اس در ايران با احداث ساختمان جديدي در بيمارستان سينا راه‌اندازي شده است. همچنين اولين مرکز تحقيقات ام‌اس در بيمارستان سينا از سوی دکتر صحرائيان احداث شد. کلينيک ام‌اس سينا به رنگ نارنجي- نماد بيماران مبتلا به ام‌اس - در ميان ساير درمانگاه‌ها و کلينيک‌هاي ديگر بيمارستان، مدرن‌تر است. اين کلينيک در سال گذشته افتتاح شده و قرار بر اين است تا سه سال آينده با کمک خيرين وسعت داده شود.
دکتر حسين کرمانپور درباره کلينيک ام‌اس سينا مي‌گويد: «ما قصد داريم در آينده از منظر پزشکي، تحقيقات، آموزش فلوشيپ و پرستارهاي دوره‌ديده تکميلي ام‌اس، آزمايشگاه، سيستم تصوير‌برداري و... داشته باشيم. کلينيک‌هاي ام‌اس در سراسر دنيا به‌صورت تيمي کار کرده و متخصصان پزشکي و فراپزشکي در کنار يکديگر هستند. در اين کلينيک‌ها، متخصصان مغز و اعصاب، اورولوژيست، چشم‌پزشک، روان‌شناس، متخصص امور جنسي (سکس‌تراپيست) که متأسفانه در کشور ما محدود است، در يک کلينيک کنار هم کار مي‌کنند. براي يک بيمار ام‌اس گاهي اوقات، رفت‌وآمد مشکل و سخت است و مي‌خواهد زماني که وارد کلينيک شد هم اورولوژيست او را معاينه کرده، سپس چشم‌پزشک و... در همان‌جا آزمايش دهد يا اگر نياز دارد، عکسبرداري کند. در اين مراکز، فيزيوتراپ و آب‌درماني نيز موجود است و هيچ چيز مانند توانبخشي و آب‌درماني در به‌کارگيري عضلات اين نوع بيماري، مثمرثمر نيست.
وجود همه اين امکانات در يک درمانگاه يا همان کلينيک، سبب مي‌شود استرس بيمار به تبع آن کاهش يابد اما متأسفانه، درحال‌حاضر، چنين کلينيکي که ارائه‌دهنده اين‌گونه خدمات باشد، در ايران نيست. يادتان باشد در زمينه ام‌اس ما درمان نداريم بلکه با مديريت درمان مواجه هستيم.»
او درباره آب‌درماني مي‌گويد: «يکي از مشکلات درمانگاه‌هاي ام‌اس، مسئله فيزیوتراپي و آب‌درماني است که آب‌درماني به‌صورت تخصصي براي بيماران وجود ندارد. استفاده از اين دو، واقعا معجزه مي‌کند. در کلينيک ما، فيزيوتراپي موجود است اما آب‌درماني متأسفانه، در شيوه‌اي که گفتم، وجود ندارد.»
ميانگين سني بيماران ام‌اس با توجه به گفته متخصصان بيمارستان سينا، بين 16 تا 45 است و اکثر آنان را نيز زنان تشکيل مي‌دهند. بااين‌حال، استثنا هم در‌اين‌زمينه وجود دارد زيرا گاهي بيمارانشان کودکان هشت، 9 ساله يا افراد ميانسال هستند. بيماران ام‌اس بيمارستان سينا تحت پوشش بيمه بوده و درمان براي آنها رايگان انجام مي‌شود. کرمانپور درباره مشاوره‌دادن به بيماران در کلينيک مي‌گويد: «در کلينيک سينا، ما سه نوع مشاوره داريم؛ يکي مشاوره مصرف صحيح دارو، مشاوره تغذيه و ديگري هم مشاوره باليني است.
اگر مشاور ما تشخيص دهد که بيمار دچار برخي از اختلالات، مانند اضطراب، افسردگي و... شده است، فورا او را به روان‌پزشک بيمارستان معرفي مي‌کند تا با تجويز دارو، اين اختلالات از بين برود.» پذيرش روزانه کلينيک ام‌اس سينا، گاهي به صد نفر هم مي‌رسد و در ماه پذيرش بيشتر از هزار نفر هم داشته‌اند.
عده‌اي از آنها، زماني که اين بيماري تشخيص داده مي‌شود، براي اولين‌بار به متخصصان کلينيک سينا مراجعه مي‌کنند، برخي نيز هر ماه براي دستور دارويي و پالس‌تراپي بستري موقتي مي‌شوند (کورتون‌درماني که نياز به بستري چندساعته دارد.) بعضي هم براي آزمايش مايع نخاعي و ام‌آر‌آي چند روز بستري مي‌شوند.
حسين کرمانپور از کمبودهای ايران درباره بيماري ام‌اس مي‌گويد: «در تهران بايد چندين کلينيک جامع که به‌صورت گروهي کار مي‌کنند، ساخته شده و سپس در ساير شهرها با الگوبرداري از کلينيک‌هاي جامع، درمانگاه‌هاي تخصصي احداث شود تا ديگر هيچ بيمار شهرستاني براي يک دارو يا يک آزمايش ساده با توجه به مشکلات و دشواري‌هاي رفت‌وآمد به تهران نيايد.»
دکتر محمدعلي صحرائيان، از شاخص‌ترين متخصصان درمانگر ام‌اس در بيمارستان سينا نيز يکي از عوامل مهم در درمان این بيماران و مقابله با پيشرفت و ناتواني بيمار را دسترسي مناسب با تيم درمان مي‌داند: «از آنجايي که بيماري ام‌اس غير‌قابل پيش‌بيني است، امکان عود آن در هر زماني وجود دارد. هر لحظه ممکن است بيماري از شرايط پايدار به ناپايدار تغيير پيدا کرده و بيمار درباره بيماري و درمانش سؤالات بسياري داشته باشد. اگر دسترسي به تيم درمان وجود نداشته باشد، اضطراب و تنش در او ايجاد شده و بيماري تشديد مي‌يابد. اينکه بيمار به تيم درمان خود دسترسي داشته باشد، بسيار مهم است.
درحال‌حاضر، اين دسترسي در بسياري از مواقع وجود ندارد و علتش هم اين بوده که بسياري از بيماران در مطب‌هاي خصوصي یا کلينيک‌هاي شلوغ ويزيت مي‌شوند که نوبت‌دهي در اين مکان‌ها از قبل صورت گرفته است. وقتي شرايط ضروري پيش مي‌آيد، پزشک متخصص عملا حضور ندارد. در کشورهاي ديگر، اين موضوع را اين‌گونه حل کرده‌اند که بيمار به تيم درمان دسترسي داشته باشد؛ يعني پرستاري که در کنار پزشک متخصص مغز و اعصاب کار مي‌کند، مي‌تواند بسياري از سؤالات بيمار را پاسخ دهد. اگر کلينيک جامع ام‌اس به آن مفهومي که در خارج از کشور وجود دارد، در ايران هم راه‌اندازي شود، کمک زيادي به بيماران خواهد کرد.»
او با توجه به حجم بيماران مبتلا به ام‌اس که حدود 60 هزار نفر هستند، ادامه مي‌دهد: «اگر هر کلينيکي هم هزار و500 نفر را پوشش دهد، ما در کل ايران به 50 مرکز جامع ام‌اس نياز داريم.»
رفيده: نخستين مرکز بستري توانبخشي در ايران فقط با 20 تخت
مسلما نام بيمارستان «رفيده» کمتر به گوش کسي رسيده است زيرا اين بيمارستان تقريبا کوچک در دل يکي از کوچه پس‌کوچه‌هاي قيطريه قرار دارد. زمين 9 هزار متري که از وقفيات خانواده رفيده است از سوی دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي در سال 1383 تأسيس و در سال 1389 مورد بهره‌برداري قرار گرفت. بخش «يک»، ساختمان اصلي بيمارستان با بيست تختخواب، متعلق به پذيرش بيماران ام‌اس از شمالي‌ترين تا جنوبي‌ترين نقطه کشور است. تفکر ساخت چنين مجموعه‌اي براي اين دسته از بيماران از سال 1381 در دستور کار بود که سرانجام در سال 1393 (چيزي حدود 12 سال) اين فکر عملي شد و بخش توانبخشي براي اولين‌بار در ايران راه‌اندازي شد.
دکتر مجتبي عظیميان، متخصص مغز و اعصاب که رياست بخش بيماران ام‌اس را دارد درباره توانبخشي براي بيماران ام‌اس مي‌گويد: «اينکه در اين بخش، فقط بيست تخت وجود دارد، به ناقص‌بودن برنامه و پروتکل‌هاي پزشکي بيماري ام‌اس در ايران بازمي‌گردد. توانبخشي در پروتکل‌هاي دنيا نقش مهمي در روند درمان بيماري بازي مي‌کنند. در برخي بيمارستان‌ها ارائه خدمات سرپايي براي اين عزيران وجود دارد اما از آنجا که رفت‌وآمد براي اين‌دسته از افراد بسيار مشکل است، عملا توانبخشي ناقص مي‌ماند چون بيمار چند جلسه مي‌آمد و سپس رهايش مي‌کرد. يکي‌ديگر از ضروريات براي مبتلايان ام‌اس، آب‌درماني است که در اين مرکز وجود ندارد؛ البته ما درصدد اين هستيم در اين مرکز به بيماران از صفر تا صد، همه نوع خدماتي ارائه دهيم و قرار بر اين است در ساختمان جديد ديگري که در اين بيمارستان احداث مي‌شود در زيرزمين آن، بخش آب‌درماني وجود داشته باشد.»
اين فکر تا عملي‌شدن اين بخش با توجه به پيشينه بيمارستان، مسلما چيزي حدود 12 تا 15 سال، زمان مي‌برد تا مورد بهره‌برداري قرار گيرد. روند پذيرش در بيمارستان رفيده به اين گونه است که بيماران با تجويز دکتر متخصصشان که اکثر آنها نيز از سوي بيمارستان سينا هستند، روانه رفيده مي‌شوند و به‌وسیله تيم پزشکان متخصص ام‌اس مورد ارزيابي قرار مي‌گيرند. از شرايط بسيار مهم اين است که آيا بيمار مي‌تواند رفت‌وآمد کند يا نه؟ زيرا روند توانبخشي نياز به رفت‌وآمد به بيمارستان و پيگيري دارد و اگر فرد قادر نباشد، در بيمارستان بستري مي‌شوند. عظیميان ادامه مي‌دهد: «بستري‌شدن و هر روز تحت فيزيوتراپي و کاردرماني (ورزش براي حفظ تعادل بيمار) قرارگرفتن براي مبتلايان، بسيار حياتي است و طبق پروتکل‌هاي روز کل دنيا، توانبخشي در اينجا به‌همان شکل و شمايل صورت مي‌گيرد. در همه‌جا بين 6 تا هشت هفته بستري‌شدن براي توانبخشي تعريف شده است ولي از آنجا که ما در رفيده با کمبود تخت مواجه هستيم، مجبوريم بيماران را زود ترخيص کنيم. بيماران حدود سه هفته در اينجا بستري مي‌شوند زيرا صف انتظار براي بستري‌شدن بسيار بالاست و اين تنها کاري است که مي‌توانيم براي اين عزيزان انجام دهيم.» يکي از بيماران مبتلا در رفيده مي‌گويد: «کاش بيماري ام‌اس، خوب‌شدني بود و اينکه هر کسي در اينجا بستري مي‌شد پس از پايان زمانش، وقتي مي‌رفت، ديگر نيازي نبود که بازگردد تا جا براي بقيه هم باز شود. سومين‌بار است که اينجا بستري مي‌شوم. در نوبت آخر، نزديک يک ماه و نيم در صف انتظار بودم تا بالاخره جايي خالي شد.»
او درباره بهبودي خود در اين مرکز ادامه مي‌دهد: «نسبت به قبل، حداقل 40 درصد در زمينه راه‌رفتن و حفظ تعادل، پيشرفت داشته‌ام که همه اينها را مديون کاردرمان و فيزيوتراپي هستم.» اين بخش از بيمارستان، غير از تيم درمان، داراي مشاوره تغذيه است. از آنجا که اکثر بيماران با مشکلات گوارشي روبه‌رو مي‌شوند و از سؤالات رايجشان اين است که چه‌چيزي بايد بخوريم و چه‌چيزي نخوريم؟ مشاور تغذيه رفيده، براساس علم روز دنيا سعي مي‌کند بر کيفيت غذاها نظارت کند و حتما ويتامينD در وعده ناهار يا شامشان باشد. با همه اين تفاسير، برخي از بيماران از تغذيه بيمارستان شاکي هستند. به گفته يکي از بيماران، غذاهايي مثل برنج، مرغ و گوشت گوساله چون طبع سردي دارند براي بيماري ام‌اس مناسب نيستند اما متأسفانه در رفيده به اين نکات توجه نمي‌شود زيرا به‌عنوان ناهار يا شام به ما از اين سه ماده غذايي مي‌دهند.
دکتر عظیميان در پاسخ به اينکه آيا بيماران ام‌اس، درد مي‌کشند، گفت: «متأسفانه بيماران ام‌اس به دو شيوه درد مي‌کشند که دردهاي وحشتناک و طاقت‌فرسايي است. يکي، گرفتگي عضلات است که به اصطلاح گفته مي‌شود، اسپاسم کرده‌اند و مورد ديگر، تغيير نوع اسکلت بدن است. زماني که عضلات گرفته مي‌شود اين گرفتگي در مدت طولاني، سبب تغييرات اسکلتي مي‌شود که اين حالت براي بيماران دردناک است اما بيماراني که توانبخشي را سريع شروع کرده باشند، با فيزيوتراپي و کاردرماني، معمولا به اين دردها دچار نمي‌شوند. علت اينکه در مراحل اوليه به سمت توانبخشي نمي‌روند به‌دليل نداشتن شناخت است و فقط به‌دنبال درمان‌هاي دارويي هستند و اينکه خيلي دير متوجه مي‌شوند که بيماري ام‌اس دارند. بيماراني داريم که مثلا 15 سال پيش به‌مدت يک روز دچار دوبيني شده و با رفتن به چشم‌پزشک و حتي سرسري گرفتن اين موضوع، از کنار اين قضيه گذشته اما ناگهان بعد از پانزده سال به‌طور ناگهاني با اختلال حرکتي روبه‌رو مي‌شوند و زماني‌که به دکتر مراجعه مي‌کنند با تجويز ام‌آر‌آي، متوجه مي‌شوند دچار ام‌اس شده‌اند.» او درباره افزايش مراکز توانبخش در ايران اظهار کرد: «جامعه نورولوژيست‌هاي کشور در هر استاني بايد چنين بخش‌هايي را داشته باشند؛ حتي خود تهران که فقط نبايد یک مرکز داشته باشد بلکه دانشگاه‌ها بايد بر اين مبنا تعريف شوند و حلقه درمان را تکميل کنند. متأسفانه چندين‌بار با استان‌ها صحبت شده اما از طرف آنها پيگيري نشده است. به‌هرحال، نورولوژيست‌هايي مانند ما با سابقه‌اي بالا و تجربه در اين‌زمينه، بدون هيچ چشمداشتي در صورت درخواست، مي‌توانيم کمکشان کنيم.»
آيا پايان خط، اقامتگاه کهريزک است
آسايشگاه کهريزک، 44 سال گذشته به همت شادروان دکتر محمدرضا حکيم‌زاده که دکتر بيمارستان فيروزآبادي شهر ري بود، مورد بهره‌برداري قرار گرفت. داستان ساخت اقامتگاه، اين‌گونه آغاز مي‌شود که شب‌ها، زماني‌که دکتر حکيم‌زاده از بيمارستان راهي خانه‌اش مي‌شد، سالمندان بدون سرپرست را ديده بود که کنار بيمارستان، چمباته زده بودند و از سرما مي‌لرزيدند. او با ديدن چنين صحنه‌اي، جرقه ساخت مکاني برای اقامت سالمندان بدسرپرست يا بي‌سرپرست به ذهنش زده مي‌شود و در ده کهريزک، زميني که متعلق به فخرالدوله، مادر دکتر علي اميني، نخست‌وزير پهلوي دوم، را به عاريه گرفت و اقامتگاه را تأسيس و ساير امکانات و تجهيزات را از بيمارستان فيروزآبادي به اينجا منتقل کرد و بعدها به‌وسیله افراد خير و بانفوذ از جمله مرحوم حاج‌حسن محمدي، اولين قطعه زمين به کهريزک اهدا مي‌شود تا اينکه با گذشت بيش از چهار دهه، آسايشگاه خيريه کهريزک با مساحتي بيش از 400 هزار مترمربع به‌منظور ياري‌رساندن به سالمندان، معلولان جسمي و حرکتي و مبتلايان ام‌اس، پذيراي مددجویان که به آسايشگاه هزار و 750 تختخوابي معروف شده‌اند، باشد ميانگين تقريبي ساکنان کهريزک شامل 40 درصد مردان و 60 درصد زنان در هر سه گروه است. کهريزک که از روز نخست با شکل‌گيري داوطلبانه افراد خير و نيکوکار، آغاز به‌کار کرد تا به امروز با همان نگاه و شرايط، فعاليت خود را ادامه داده است. زماني‌که وارد آسايشگاه خيريه کهريزک مي‌شويد، آرامگاه مرحوم دکتر حکيم‌زاده در ميدان اصلي آسايشگاه، منطقه‌اي مملو از آرامش و عشق به‌وجود آورده است؛ آسايشگاهي که شعارش اين است: «ما کساني را مي‌پذيريم که فقط نبايد زنده باشند بلکه بايد زندگي مناسبي داشته باشند.» امروزه اين آسايشگاه، مانند شهرکي در منطقه کهريزک مي‌درخشد. در آسايشگاه، برای تفريح و رفاه حال مددجويان، بيش از 30 کارگاه وجود دارد که هر مددجو مي‌تواند روزانه تا چهار ساعت از اين کارگاه‌ها استفاده کند. کهريزک بيش از هر چيزي، مرهون افراد خير و نيکوکاري است که در امور مالي و معنوي کمک‌هاي بسياري مي‌کنند.
آريان و نينا
محسن پزشکي، مدير روابط‌عمومي آسايشگاه کهريزک درباره شکل‌گيري ساختمان بيماران ام‌اس مي‌گويد: «اين ساختمان به نام ياس در دو طبقه در سال 1384 مورد بهره‌برداري قرار گرفت. ياس داراي معماري خاصی است؛ به‌گونه‌اي که در هر طبقه، چهار بال وجود دارد و در هر بال، چندين اتاق دو تا سه تخته قرار دارد. از آنجا که براي بيماران ام‌اس، تابش مستقيم نور خورشيد، مناسب نيست، معماري هر اتاق به‌صورتي است که نور به‌طور مستقيم وارد اتاق‌ها نشود. در هر اتاق براي رعايت حال بيماران، سرويس‌هاي بهداشتي و حمام قرار دارد. اين ساختمان، 120 تختخوابي است که در طبقه اول 60 تخت براي مردان و در طبقه دوم 60 تخت براي زنان قرار دارد. پايه‌گذار اين ساختمان، دو فرد نيکوکار به‌نام‌هاي مهستي و حميد مشحون هستند.» در اطراف ساختمان‌ها مملو از کارگاه‌هاي مختلفي مثل گليم‌بافي، خطاطي، شطرنج، معرق و... موجود است که البته بيماران ام‌اسِ مقيم در کهريزک که اکثرا در فاز حاد و پيشرفته هستند به‌دليل آنکه روي تخت بستري يا روي ويلچر هستند کمتر سراغ کارگاه‌ها مي‌روند. ساختمان ياس در جنوب اقامتگاه قرار دارد و يکي از نکاتي که از چشم بازديدکنندگان پنهان نمي‌ماند، نام دو طبقه ساختمان است؛ طبقه مردان به نام آريان و طبقه زنان به نام نينا.
علت اين نامگذاري، من را به داستان ظريف و شيريني سوق مي‌دهد. آقاي مشحون و همسرش که مقيم آمريکا هستند سال‌ها، بچه‌دار نمي‌شدند تا اينکه دوستانشان به آنها گفتند، اگر نذر آسايشگاه کهريزک کنيد، به‌زودي گره کارتان باز مي‌شود. هر کسي نذر آنجا مي‌کند، دير يا زود حاجتش روا مي‌شود. اين زوج تصميم مي‌گيرند اگر خدا به آنها فرزندي داد هم‌وزن فرزندشان، به آسايشگاه طلا اهدا کنند. بعد از مدتي، مهستي مشحون، دو‌قلو باردار مي‌شود و با مشورت يکديگر تصميم مي‌گيرند ساختماني در آسايشگاه براي مبتلايان ام‌اس بنا کنند. از آنجا که يکي از فرزندان پسر به اسم آريان و فرزند ديگر به نام نينا بود، پس از ساخت، طبقه اول به نام آريان و طبقه دوم به نام نينا نامگذاري مي‌شود.
فضاي حاکم بر ساختمان مددجويان ام‌اس، آرام است. از منظر کيفيت بهداشت در رتبه بالايي قرار دارد. پزشک متخصص، دو هفته يک‌بار و پزشک عمومي هر روز در اين ساختمان وجود دارد اما چيزي که از چشم‌ها پنهان نمي‌ماند، تفاوت طبقه مردان و زنان است. بيماران در کهريزک يا به‌وسیله خانواده يا به اصرار خودشان بستري شده‌اند زيرا پيشرفت بيماري‌شان، اسباب دردسر براي خانواده‌شان فراهم کرده است. در طبقه مردان، اميد، شادابي، سرزندگي و مبارزه با بيماري موج مي‌زند. مرداني که روي تخت بستري هستند، به آنها سوند وصل است و با توجه به اينکه سال‌هاست خبري از خانواده‌شان ندارند با گفتن لطيفه شما را مي‌خندانند و آنهايي که روي ويلچر هستند و اوضاع جسمي‌شان بهتر از سايرين است در حال مطالعه کتاب، ترجمه‌کردن، بازي شطرنج و... هستند و بايد اراده و سختکوشي آنها را ستود اما در طبقه دوم که مخصوص زنان است، تفاوت فاحشي را مي‌بينيد. اتاق‌ها خاموش و ساکت هستند؛ زنان نااميد و هنگام گفت‌وگو بغض دارند. اکثر آنها سال‌هاست که با اين بيماري سخت، دست‌وپنجه نرم مي‌کنند اما مانند مردان نمي‌توانند ابراز شادماني کنند يا حتي لبخندي بزنند. برخي از آنها به اصرار همسرشان در کهريزک بستري و پس از مدتي با پيشنهاد طلاق روبه‌رو شده‌اند و ضربه روحي سختي بر آنها وارد شده است. از اتاق هر کدام که خارج مي‌شوم، اصرار دارند در را ببندم و چراغ را خاموش کنم. در مراسمي چون تئاتر، قصه‌خواني، موسيقي، نمايش و... کمتر از مردان شرکت مي‌کنند و حتي برخي از آنها تا‌به‌حال خودشان را درگير اين برنامه‌ها نکرده‌اند. آنها نمي‌دانند که بيماري ام‌اس لجباز است و بايد با آن جنگيد.
