رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درگذشت
خرداد:رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران غروب امروز (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.
به گزارش خرداد به نقل از تسنیم، علی داودیان که در سال 1387 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماری‌های نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب امروز (شنبه 6 آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.
داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیاران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.
او که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود شدیداً متاثر شده و عزمش برای تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.
مرحوم داودیان که در طول 8 سال گذشته و از زمان تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضعیت نابسامان بیش از 20 هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.
زهرا
۰۱:۰۵ - ۰۷ آبان ۱۳۹۶
به خانواده دکتر داودیان تسلیت میگم. ایشان قدر و منزلت والایی نزد خدای بزرگ دارند. هیچ وقت فراموشت نمیکنم اقای دکتر. از خدا میخواهم علو درجات را نصیب ایشان کند. راه اندازی بنیاد بیماری های نادر, باقیات صالحات برای ایشان خواهد بود.
اسد
۱۴:۴۲ - ۰۷ آبان ۱۳۹۶
سلام خداوند در بهشت برین جایش دهد سعدیا مرد نکونام نمیرد هرگز مرده آن است که نامش به نکویی نبرند خداوند امثال ایشان را زیاد کند روحشان شاد یادشان گرامی ممنون
